不久前,一项通过网络发起的公益活动“A LS冰桶挑战赛”迅速风靡全球,至今热度不减。目前,冰桶也开始在内地人群中传播。明星点名明星,老板点名老板,已成为一种博取眼球的工具。有人连A LS为何物都不知,也随大流自淋一桶冰水。笔者认为,虽然高昂的医药费让患者家庭经济负担沉重,且病人会在头脑清醒的状态下,一步步走近死亡。但不必通过名人的变相逼捐,来误导不明“真相”的人。　　

事实上医疗费用也还没有到天价地步:一个月需要400-5000元,每人每年也就5-6万元。以珠三角地区每年确诊3-5名计算,也就30万元左右。尽管近几年有逐渐增加的趋势,加上本地其他医院,以及在外就医确诊的病例,一年费用也就几百万元。如此算来,将此病纳入医保范围和重大疾病救助范围,对年财政收入200多亿元的中山市来说,也不是什么大的负担。一旦患病,患者和家属面临着巨大的经济和精神压力;但一旦有医保买单,患者和家属的心头大石将应声落地。

一些知名人物甚至单位领导热衷玩“冰桶挑战赛”,看起来很新鲜也很刺激,但更像一个个表演闹剧。这种以自残方式来唤起人们的爱心,未必得到大多数人的认同。如果用类似传销方式来开展捐款“接力赛”,难免有道德逼捐的嫌疑,让人反感。换言之,“渐冻人”可以挑战逼捐,艾滋病、恶性肿瘤、白血病、类风湿等不治之症的患者,是否也可以进行类似的逼捐?他们与A LS患者一样长期遭受病魔折磨的痛苦,同样死亡率很高,同样需要巨大的医疗费用。

远离恶性疾病,预防总是胜于治疗。虽然“渐冻人”目前还没有特别有效的治疗方法,但总可以找到预防的方法,无论是从工作环境还是生活环境,都不应束手无策。这也说明在这方面存在较大的科研和药物发展空间,随着医学技术的攻关克难,迟早会找到有效防治办法。到了这个时候,治疗渐冻人或许像治感冒一样平常。(三叶草)