• 首页
  • 文明要讯
  • 道德建设
  • 文明创建
  • 志愿服务
  • 未成年人
  • 我们的节日
  • 人文福建
  • 文明网校
  • 域外文明
  • 公共文化服务校园行
  • 来稿选登
您所在的位置: 文明风首页 > 道德建设频道> 综合资讯 > 正文
女儿患马凡氏综合征 患癌妈妈建蜘蛛人救助联盟
http://wmf.fjsen.com 2015-03-09 09:46:20 来源:福州晚报    我来说两句

女儿患马凡氏综合征 患癌妈妈建蜘蛛人救助联盟

郑青华呼吁社会关注“蜘蛛人症”,通过网络与各地的“蜘蛛人症”患者交流。

福州新闻网3月8日讯 丈夫早逝,女儿患有“马凡氏综合征(蜘蛛人症)”,单亲妈妈一边赚钱养家,一边为女儿治病,还热心公益,建立“蜘蛛人救助联盟”。郑青华的曲折命运让人叹息,她的坚强更让人感动。

昨天在福建电视台综合频道“母亲的心愿”大型公益活动启动仪式上,当现场大屏幕播放受助母亲郑青华的VCR时,全场都安静下来,许多人第一次听到了“马凡氏综合征”。

郑青华,三明尤溪人,今年41岁,甲状腺癌患者,在一家家政公司做人力资源工作。1999年,为了爱情,毕业于福建师大汉语言专业的她不顾家人反对,嫁给了福州盲人按摩师郑明峰,与丈夫一起开盲人按摩店。2003年12月,郑明峰因心脏病去世。此后,郑青华独自拉扯女儿长大。女儿一天天长大,视力却越来越差,最后看不见了。2006年12月,6岁的小郑被查出“双眼晶体半脱落,伴发青光眼,马凡氏综合征”。

郑青华开始并不知道马凡氏综合征意味着什么,上网查了资料,一下子惊呆了:马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称“蜘蛛人症”(病人手长脚长,状似蜘蛛),这是一种先天性遗传性结缔组织疾病,有家族史,主要表现为骨骼、眼睛、牙齿、主动脉和心脏瓣膜等方面的疾病。该病死亡率很高,如不及时手术,活着的希望几乎为零。而马凡患者必须不间断地做3到4次大手术。这一症状和死去的丈夫完全吻合!女儿除了眼睛,牙齿、胸椎、心脏也都出现了病症。吃东西时,畸形的牙齿要歪来歪去才能咬住东西。

自从女儿得了“马凡氏综合征”后,郑青华开始接触并关注马凡患者:一名已做母亲的马凡患者动了三次手术;一家三口都是马凡患者;一个女孩生育后,母子都是马凡患者,老公与其离婚……她了解这类患者的痛苦。郑青华上网查阅“马凡患者”的相关资料,并加入“马凡患者”交流群,这个QQ群有来自全国各地的马凡患者、家属和医生共579位成员;她还加入“marfan(马凡患者)志愿者协会交流群”,这个群有162名成员,包括患者和家属。

郑青华一边挣钱一边给女儿治病,还报考了二级心理咨询师,有了自己的心理咨询工作室,免费提供心理咨询。她利用自己掌握的知识,给她关注的这两个QQ群的患者和家属们介绍相关知识、进行心理咨询,去医院看望马凡患者,叫志愿者去募捐、慰问马凡患者。

在坚强母亲的鼓励和影响下,女儿小郑一直积极勇敢、热爱生活,喜欢画画、唱歌,生活基本能自理,还主动将衣物捐给灾区,做些力所能及的好事帮助他人。2009年,小郑获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。如今女儿已15岁,在市教院附中读初三。

“女儿做了晶状体摘除手术,眼睛为低视力残疾。我希望能给她矫正牙齿,然后给她做心脏和脊柱手术。”当年为丈夫治病已欠下一大笔债,好不容易凑钱给女儿做了眼睛手术,哪有钱再给女儿做手术,郑青华很苦恼。

在接受福州晚报记者采访时,郑青华说:“个人的力量太薄弱了,目前我建立了‘蜘蛛人救助联盟’,这是马凡患者救助组织,希望借此呼吁更多的人关注、帮助马凡患者这个群体,希望政府、媒体介入,建立畅通的救助渠道,为马凡患者提供教学、医疗、心理咨询、就业指导等帮助。”

“我相信爱能创造奇迹。一个人无法改变过去,也无法预测未来,但内心强大能够改变一切。”郑青华如是说。

(福州晚报记者 綦芬)

责任编辑:金婷   
请选择您看到这篇新闻时的心情心情榜    
相关新闻
  • 2015-03-08六旬老人连续两次跳入江水暗流中舍身救人---中国文明网
  • 2015-02-11公交车车轮压住女生手掌 近30名群众合力抬车救人
  • 2015-02-02薛健、林志荣:六旬老人跳江救人不留名
  • 2015-02-02高明祥:校车司机英勇跳水救人
  • 2015-02-02福州五凤兰庭电梯下坠困住业主半小时 众人合力救人
更多>>视频现场

第157期《“傻子”的幸福》

第156期《工业区里的“学习屋”》

第154期《快乐的“勇哥”》

第153期《小巷里的原住民》
相关评论
  • 文明委成员单位
  • 文明行业
  • 地方文明网站
  • 福建新闻网站
福建省政府福建人大网福建省政协网省委统战部福建网信网福建省委编办福建省直机关工会工委福建省发展和改革委员会福建省教育厅福建省公安厅福建省民政厅福建省司法厅福建省财政厅福建省人力资源和社会保障厅福建省生态环境厅福建省住房和城乡建设厅福建省文化和旅游厅福建省卫生健康委员会福建省广播电视局福建省体育局福建省总工会福建共青团福建省妇女联合会福建省科学技术协会福建省社会科学界联合会福建文艺网福建省残疾人联合会福建省关心下一代工作委员会
省烟草专卖局福建广电网络集团省食药监局省法院省检察院省卫健委省民政厅省司法厅省人力资源和社会保障厅省交通运输厅省农业厅省税务局省文化和旅游厅省气象局省烟草专卖局海峡出版发行集团省工商银行省农业银行兴业银行人保财险福建分公司中国人寿保险福建分公司省移动公司省联通公司省电力公司省邮政公司
福州文明网厦门文明网漳州文明网泉州文明网三明文明网莆田文明网南平文明之光龙岩文明网宁德文明网平潭文明网
东南网福州新闻网厦门网泉州网漳州新闻网宁德网
  • 关于文明风
  • 广告服务
  • 联系我们
中共福建省委文明办主办
东南网承办
文明风网 版权所有
闽ICP备案号(闽ICP备05022042号) 闽新备 20060504号 广播电视节目制作经营许可证(闽)字第085号