自从女儿得了“马凡氏综合征”后,郑青华开始接触并关注马凡患者:一名已做母亲的马凡患者动了三次手术;一家三口都是马凡患者;一个女孩生育后,母子都是马凡患者,老公与其离婚……她了解这类患者的痛苦。郑青华上网查阅“马凡患者”的相关资料,并加入“马凡患者”交流群,这个QQ群有来自全国各地的马凡患者、家属和医生共579位成员;她还加入“marfan(马凡患者)志愿者协会交流群”,这个群有162名成员,包括患者和家属。

郑青华一边挣钱一边给女儿治病,还报考了二级心理咨询师,有了自己的心理咨询工作室,免费提供心理咨询。她利用自己掌握的知识,给她关注的这两个QQ群的患者和家属们介绍相关知识、进行心理咨询,去医院看望马凡患者,叫志愿者去募捐、慰问马凡患者。

在坚强母亲的鼓励和影响下,女儿小郑一直积极勇敢、热爱生活,喜欢画画、唱歌,生活基本能自理,还主动将衣物捐给灾区,做些力所能及的好事帮助他人。2009年,小郑获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。如今女儿已15岁,在市教院附中读初三。

“女儿做了晶状体摘除手术,眼睛为低视力残疾。我希望能给她矫正牙齿,然后给她做心脏和脊柱手术。”当年为丈夫治病已欠下一大笔债,好不容易凑钱给女儿做了眼睛手术,哪有钱再给女儿做手术,郑青华很苦恼。

在接受福州晚报记者采访时,郑青华说:“个人的力量太薄弱了,目前我建立了‘蜘蛛人救助联盟’,这是马凡患者救助组织,希望借此呼吁更多的人关注、帮助马凡患者这个群体,希望政府、媒体介入,建立畅通的救助渠道,为马凡患者提供教学、医疗、心理咨询、就业指导等帮助。”

“我相信爱能创造奇迹。一个人无法改变过去,也无法预测未来,但内心强大能够改变一切。”郑青华如是说。

(福州晚报记者 綦芬)