这是一组关于生命与爱的数字：4年，2000万次捏球，每天至少6小时，每两秒钟捏一次。连江一对夫妇4年日夜为患病女儿“手动”呼吸，昨天，社会各界为这个坚强的家庭捐助自动呼吸机

每一次呼吸，都是爱的凝聚

东南网12月5日报道（福建日报记者　林蔚　通讯员　林冰）

4日晚，郑钦鹏和刘文莲夫妻俩终于可以睡上4年来的第一个安稳觉了。当天，由连江县红十字会、县慈善总会、蓼沿乡政府及企业界人士联合捐助的呼吸机送抵蓼沿乡后坂村郑小君家中。在之前的4年里，因为小君患有罕见的包涵体肌病，无力自主呼吸，郑钦鹏和刘文莲只得用呼吸球和氧气机简易组合自制呼吸机，日夜为女儿按压呼吸球，让其靠“手动”呼吸。

4年前，正在读高一的小君因突发咳嗽、发烧导致呼吸困难，被送入福建医大附一医院治疗，后被诊断患有罕见的包涵体肌病。

这种病会导致肌无力，致使小君无法自主呼吸，必须依靠设备辅助呼吸。

由于无力购买电动呼吸机，加上考虑小君的后续治疗费用，父亲郑钦鹏和母亲刘文莲决定采用另外一套更便宜但需要他们更多付出的“土办法”：用简易呼吸球配合氧气机维持正常呼吸。这个方法需要他们时时刻刻按压呼吸球为小君供氧。

“刚开始捏的时候不习惯，手被磨破好几次，常常需要两个人替换着来。”刘文莲说，“现在能够掌握节奏了，我一个人就能顶上，这样她爸爸也能空出时间来干活。”

更严峻的考验还在晚上。小君一旦睡着，肌肉放松，呼吸更加跟不上，时间一长，将导致窒息死亡。所以，当小君睡觉时，父母要轮流为她捏呼吸球。

为了让父母更好地休息，也为了这个家庭坚持得更久，小君主动调整作息时间，每天下午3点到5点之间睡觉，由妈妈为她捏球送气。然后，小君就醒来看电视、上网，坚持到凌晨5点，等妈妈醒来为其捏球到9点。

这个坚强的家庭用这样特殊的方式规划着每一个成员生命中的每一分钟。

4年来，他们一家已经捏坏了十几个呼吸球。如果按照一分钟捏球30次，每天6小时计算，小君父母已经为她捏了将近2000万次呼吸球。4年来，他们没有一次能睡个安稳觉。

另一方面，这个曾经宽裕的家庭也因为给女儿治病背上了10多万元的债务。“小君不放弃，我们也不放弃。我们相信医学会有奇迹，她会慢慢好起来，像正常的孩子那样奔跑。”刘文莲说。由于刘文莲要照顾小君，挣钱养家的重担就落在了郑钦鹏的身上。郑钦鹏早年是乡里有名的裁缝。得知他们家的情况后，与郑钦鹏合作的福州仙籁缘服饰有限公司主动寄送布料，这份订单一做就是4年。在小君生病的2010年，小君所在的学校、蓼沿乡当地群众也曾多次组织募捐活动。日前，小君一家的事迹经有关媒体报道后，已募得善款30万元。

4日，小君终于用上了期盼已久的呼吸机。她躺在床上，脸上的笑容透露着内心的喜悦。

“现在气量够不够？有没有不舒服？”连江县医院急诊科医生林德华会同厂家技术人员，现场帮助小君做从手动呼吸到呼吸机辅助呼吸的调试。

“正常人每分钟呼吸频率是24次，潮气量能达到400至500毫升，但小君长期依靠辅助设备，其呼吸频率和潮气量均低于正常人，我现在把设备调试到适应她目前呼吸的状况，等她适应一段时间后可逐步提高。”林德华为小君父母演示如何调试呼吸机，“这段时间手动呼吸球还是要备在旁边，如果她感觉不适，可随时切换成手动模式。”

为了让小君一家更快地适应新设备，连江县医院和蓼沿乡卫生院为小君一家建立了随访制度，医生定期上门诊查，即时指导设备使用等种种问题。