这一刻,冬冬的世界里,只有电视机里的人
开栏语
他们,像天上的星星,遥远而孤独地活着。
人海中千分之六的概率,让这群星星的孩子降临地球,成为孤独者。
他们咧嘴,是开心?
他们流泪,是难过?
尖叫大喊,是需要还是抗拒?
独处一隅,是害怕热闹,还是渴求关注?
这一串串问号,日夜困扰着孩子的父母们。为此倾尽所有,四处求医,直到有一天,从医生口中得知三个字——“孤独症”。
他们无法选择自己的命运,他们最需要爱和理解。
4月2日“世界孤独症日”即将到来,海都阳光行动,带你走进泉州贫困孤独症儿童家庭,牵手星星的孩子,愿你我一同携手,助这些困难家庭共渡难关。
牵手星星的孩子,让他们的世界,不再孤单。
东南网3月31日讯(海峡都市报闽南版记者 林莉莉 陈晓婷 黄谨 文/图)他叫冬冬,圆圆的脸上,总爱咧着嘴笑,露出一排不太整齐的牙齿。让你很难将他和孤独症联系在一起。
出生前两月,冬冬的爸爸因罪被抓,一判就是15年。未过门的冬冬妈妈生下孩子,两年后,冬冬发高烧的夜晚,妈妈离家,从此再没回来,留下冬冬与奶奶相依为命。
此刻,在泉州洛江马甲,58岁的奶奶杜莲花,驼了背,白了发,以种田为生,艰难养育着冬冬。
患有孤独症的冬冬,爱笑,却不爱说话。艰难为生的奶奶,不管再贵再难,每一个月也要凑齐2000多元的学费,送冬冬去特教学校康复训练。她这么做,只为等待出狱归来的儿子,能带着健康正常的冬冬,过正常人像样的生活。
爱笑的冬冬
面对生人 他没有言语只有动作
他把糖放嘴边,示意我们赶快吃
昨天中午,来到冬冬家时,房顶,正冒着炊烟。此刻,奶奶正在灶台前烧火做饭。
走进半破旧的石头房,只听:
“冬冬”,奶奶一声召唤。
“什么事?”一个年幼的声音应答。
一个黝黑干瘦的男孩跑出房间,见到生人又缩了回去。之后他就一个坐在床上,一个人看动画片,时而被动画片逗笑,时而含糊地叫喊着。
不一会,他竟拿出藏在枕头底下的糖果,分给记者,他没有讲话,只把糖放嘴边,示意赶快吃。吃完糖,他把剩下的糖果排成一行。“1、2、3、6、9……”一次一次认真地重复着。
吃完糖,冬冬拿出写字本,想写数字。他从1写到3,就放下笔,爬到床上打了两个滚,他凑过来拍拍记者,竖起大拇指。等到被夸后,才心满意足地又拿出零食,再次分给屋子里的人。但是,这次他没吃,反倒拍拍自己的小肚子,作呕吐状,好像在说“再吃就会吐了”。
奶奶说,冬冬9岁了,不会用语言表达,亲戚朋友因此劝她,不值得花钱送学校,但奶奶不信。“他现在会分享,会自己刷牙,也听话了,这些都是进步。”
提起家庭的不幸,奶奶泪流满面
还没出生 爸爸因罪入狱
原本一家清贫幸福,儿子一朝入狱,变故接踵而来
杜家的老房子里,祖屋中间的桌上,静静摆着三张老人的遗像。
说起这些年死去的至亲,坐在长凳上的杜奶奶,突然痛哭起来,眼泪从满是皱纹的脸上滑落,“他们一个一个都走了,只剩下我们婆孙俩。”
10年前,杜奶奶和丈夫、婆婆住在乡下,儿子和他女友在镇上生活。每天,年老的婆婆在家帮忙喂猪,丈夫帮忙推板车,和她牵着牛一起下田干活。稻子熟了,儿子就带着女友从镇上回来,帮忙割稻子、脱粒。一家人清贫,却其乐融融。
儿子被抓的两个月后,冬冬降生了,给这个不幸的家,带来了些许希望。未过门的冬冬妈妈生产后,起初在家孝顺老人,老人也欣慰有这么个好“儿媳”,没想到,两年之后,她不告而别。
杜奶奶说,“儿媳”走的那天,冬冬发着高烧,她把裹着被子的冬冬抱出去,给站在村口的“儿媳”瞧了两眼。“儿媳”塞给了她两百多元,没说什么就走了,从此没再回来过。杜奶奶后来听说,“儿媳”嫁人了。
小学一年 他打伤同学被劝退
“就这么个孙子,我想培养他成才啊。”
奶奶说,儿子入狱第二年,她丈夫就因病过世,家里的老黄牛也跟着死了。冬冬两岁时,就跟着奶奶下田。下雨天,奶奶给他准备雨衣和雨鞋,奶奶在田里干活,冬冬就在田里跟着玩。
冬冬5岁那年,才上幼儿园没多久,问题就来了。一次他被小朋友欺负,流了一礼拜鼻血。“我到幼儿园理论,对方家长却不承认。”杜奶奶说,冬冬不爱说话,也不合群,还不听老师的话。勉强读完幼儿园后,只读了小学一年级,就被劝退了。
冬冬上小学那一年,背驼的杜奶奶,每天都推着自行车,载冬冬上学,“他看到别人有摩托车坐,就哭,我推不动,也跟着哭。”
有一次,冬冬拿棍子,打伤了同学的脸。奶奶接到老师电话,说别再让冬冬去上学了。冬冬被带回家后,脾气暴躁,一吃饭就摔碗。
接受特教 坚定了奶奶的决心
“等儿子刑满回家,把冬冬交给他,一块去报答帮助过我们的人。”
退学前,奶奶第一次从老师那听说,冬冬可能是孤独症。杜奶奶带冬冬去医院,医生也说是孤独症。“我想不通,好好的孩子怎么是病了。”杜奶奶摇着头。
去年夏天,奶奶听人说,区里有一家北斗星培训中心,是专门收孤独症儿童的学校。当天,她立马就决定把冬冬送去学校,每星期回一次家。
接受康复后,冬冬明显改变了很多。学会洗脸刷牙,也能听懂别人说话,不乱发脾气了。“他吃东西,会掰一块给我,吃饭时,也会夹菜给我”,杜奶奶说着眼睛湿润了。
但冬冬每个月2000多元的学费,只靠奶奶卖天麻和养猪,根本不够。“学费都是亲戚们凑的。”杜奶奶说。
看着冬冬进步了,更坚定她把冬冬教好的决心,等待狱中的儿子刑满回家。“到时候冬冬交给他,让他教冬冬做人,一块去报答那些帮助过我们的人。”
【专访】
从孤独症家长到孤独症老师
——访泉州首家孤独症培训学校陈美蓉
前日,2014全国孤独症服务机构负责人联席会议在上海落幕。泉州两位培训机构的负责人,应邀参加了该会议。泉州北斗星孤独症儿童培训中心(以下简称“北斗星”)陈美蓉老师,是两名孤独症孩子的母亲,也是泉州首家孤独症服务机构(北斗星)的创办者。昨日,记者专访了刚从上海赶回来的陈老师。
记者:这次在上海的会议对孤独症患者来说,有什么益处?
陈老师:会议主要内容,是成立了全国孤独症机构服务协会。能够把国内涉及孤独症服务的有关组织、专业机构联合起来,更好地满足孤独症人群日益增长的需求。
记者:目前,全国孤独症患者有多少?泉州的数据是什么?相应的康复机构有几个?
陈老师:目前,泉州乃至全国,尚无具体的统计数据。据2007年的估算数据显示,我国有孤独症患者722.58万。2010年,有专家估算,泉州孤独症儿童至少4000人。印象中,泉州共有6所孤独症康复机构,其中,3所为泉州孤独症儿童培训康复定点机构。
记者:当初为何创办北斗星?
陈老师:我的两个儿子也是孤独症患者。2004年,为了能够让他们有学可以上,让更多的孤独症儿童有栖身之地,才创办这个学校。
记者:在您眼中,孤独症孩子是怎样的?
陈老师:有人对“星儿”有偏见,以为他们“有攻击性”。其实普通的小孩,也有喜欢跟人打架的。大多孤独症的孩子,他们生气的时候,会憋在心里,或者打自己的头,不会伤害别人,其实他们是很乖很可怜的。
记者:创办培训中心后,是否有遇到困难?
陈老师:资金缺乏,教师流失严重,孩子无法得到专业的培训,是最大的困境。若进行一对一专业的职业生涯规划及培训,每个孩子每个月的成本是7500元,多数家长没有这个经济能力。此外,还有许多“星儿”没有地方上学,特别是偏远的山区。若普通公立学校能接受孤独症儿童,配备孤独症老师,可以很大程度上,解决他们的上学难问题。
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责任编辑:金婷 |
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