早上8点不到,周阿姨呼呼呼喝了几口热粥,就匆匆出门了。这天,她要陪一个患儿的爷爷在医院附近再找一处出租房。他们租借的房子到期了。
周阿姨是上海“助医”圈子里年纪最大的一位志愿者。2008年退休后,她专门负责在上海儿童医学中心附近租房,因为被接来沪的患儿主要在儿中心和与它一墙之隔的仁济医院救治。同时,她还负责孩子及其家人的日常照顾。而比她年轻的“爱心妈妈”们,负责筹款、联系治疗。
不少患儿家人很感激这位热心的阿姨,还常说:“回老家后,也要帮村里人出来看病。”对此,周阿姨总是小心回避,不作回应。尽管热心助医,但她清楚,付出一腔爱心,收获的未必是“好报”。
“贩卖爱心”?“发号施令”?
除了曾经被骂“是三级医院的医托”,助医志愿者受到的最严重的攻击是:“贩卖爱心”。
今年7月,网友贴出的一则消息让人揪心:上海一家医院外,一个来自四川农村的患有先天性胆道闭锁的男婴露宿街头,而他的父母拒绝爱心人士、基金会的捐款,宁愿抱着孩子在马路上“等死”。为此,有爱心人士甚至报了警,要求家长送孩子入院治疗,结果这对夫妻抱着患儿“四进四出”医院,甚至一度从医院“逃走”。
记者从医务人员那里了解到,男婴父母拒绝治疗的考虑是:治疗需要孩子爸爸捐肝,而假如捐了肝,孩子却没治好,不仅会失掉孩子,爸爸也丧失了劳动力,无法养家,一家人今后无以为生。
但眼看孩子腹胀如鼓,“爱心妈妈”们依然劝说他们:“如果家长愿意给孩子治疗,我们可以帮忙筹款;如果家长想回家,我们提供路费;哪怕决定放弃治疗,我们也能联系临终关怀机构。”一位“爱心妈妈”告诉记者,家长在“治与不治”间反复,延误了治疗时间,令她们沮丧。
更始料不及的是,随着此事经由网络传播,她们自己也逐渐陷入尴尬――“凭什么用爱心的名义,干涉别人的权利?”“凭什么用钱贩卖爱心,对受助者发号施令?”一些网友的指责与质疑,如一盆盆冷水浇在助医者头上。
事实上,她们内部对此也有过争执。“助医志愿者往往是些感性的人,容易动感情,也容易认定了一个理,固执己见。”一位多年的志愿者告诉记者,和相对简单、社会认同程度较高的民间助学不同,民间助医复杂得多,比如需要考虑伦理界线,上述案例就是一道难解的伦理考题。
监护人的意愿,是救助前提
为了对孩子负责,对捐款人负责,也对自己负责,如今,助医圈子形成了一条救助原则:家长必须积极配合,有非常明确的救助意愿。因此她们每次救助,都要求家长必须自筹部分经费,哪怕为此要卖房、卖家当。
“我们并不想把家长逼入绝境,而是希望家长表明破釜沉舟的救子决心,这样他们才不至于犹豫反复,我们付出了一腔热情,不至于陷入尴尬。”“咔咔妈”说。
因为家长改变想法,孩子无法顺利治疗的事情发生过,部分受挫的“爱心妈妈”退出了贫困儿童医疗救助行动,转而只关注孤儿的医疗救助。
她们小心保护着捐款人和助医志愿者群体的热情。“我们要救那些自己力所能及的病人。比如暂时不救助白血病患儿,因为一次得筹款几十万,却很可能救不回来,群体里会弥漫着低落的情绪。”周阿姨告诉记者。
这可以解释这群民间助医人士选择救助对象的三个条件:有手术等救治把握的、康复情况预计比较好的、家长积极配合的。“爱心妈妈”们希望把救助行动尽可能变得“简单”。
不过,社会现实总比人们料想的复杂。一位助医志愿者称,眼下最大的问题还是争议不断的捐款有效使用和监管。即便有基金会为患儿专设捐款账号,仍有大量社会捐助直接打入家长的私人账户,家长是否“专款专用”乃至“归还剩余钱款”,得凭个人道德水准。“一旦有些家长感觉‘孩子的病可以用来挣钱’,那就太可怕了。”(记者唐闻佳)
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