“我们绝不放弃 有希望就要努力”

激素药物也使得轩轩的脾气变得暴躁，容易发脾气、哭闹，有时候还会摔东西。有次轩轩晚上醒来肚子饿要吃东西，可是什么都不能吃，抓起装线面的碗就往地上扔。因此照顾轩轩要非常细心。

轩轩晚上要醒来哭闹很多次，一个人照顾不了，一定要三个人，轩轩的爸爸妈妈和奶奶就常住在医院。但医院规定看护人只能留一人在病房，所以每天晚上轩轩的爸爸和奶奶就着席子铺在医院走廊外的大厅上睡觉。

最让他们忧心的还是高昂的医药费，每天两千多的药费实在让他们喘不过气来。“光卡泊芬净一支就要1990元，现在又多没有工作，也不知道孩子的病情什么时候能稍微稳定下来。”

但轩轩的爸爸和妈妈说他们从来没有想过要放弃，即使在孩子情况最坏的情况下。“我看过很多其他病愈的小孩，非常的阳光，我们轩轩以后肯定也会这样，是一个开朗阳光漂亮的小女孩。我们相信轩轩一定会挺过来的，和其他小孩一样健康。”

目前轩轩住在福州协和医院2号楼4层38病区26床，有想帮助轩轩的爱心市民可联系：

陈安林：13385061717（宁德） 13003836818（福州）

中国银行福州鼓楼区花园路分行：6013821600604807173 户名：陈安林

阮培金代表简况：

阮培金，系福建省第十、十一届人大来自农村的农民“专职代表”。